هذا هو أغلى دواء في العالم

 
وافقت هيئة الخدمات الصحية في إنجلترا على تحمل نفقات علاج طفل مصاب بمرض نادر، بأغلى دواء في العالم، بعد حملة إنسانية قادها والداه.
أصيب الطفل إدوارد بمرض ضمور العضلات الشوكي، وعمره لم يتجاوز 10 أشهر، مما يعني أنه يفتقر إلى البروتين الحيوي لتنمية العضلات ويصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي في العمود الفقري.
ومن المقرر أن يتلقى إدوارد العلاج الجيني الجديد لهذه الحالة وهو زولغنسما، وتبلغ تكلفته 1.79 مليون جنيه استرليني.
وعلقت ميغان ويليس، والدة إدوارد، 29 عاما، على نجاح الحملة، قائلة "نشعر بأننا محظوظون للغاية وبسعادة وراحة".
وفي السابق أعربت ميغان وزوجها جون هول، عن شعورهما بالخذلان في "سباقهما مع الزمن" ليحصل طفلهما على الدواء، الذي يأملان أن يغير حياته".
وقال الأطباء المعالجون إنه يجب أن يحصل لمرة واحدة وفي أقرب وقت ممكن على دواء يحتوي على نسخة طبق الأصل من جين SMN1 المفقود، والذي يسبب له ضمور العضلات وذلك لوقف تطور المرض.
وأوضحت الأم أن الدواء يمكن أن يصنع الفارق في حالة إدوارد وقدرته على الوقوف على قدميه. وأكدت استعدادها تنظيم احتجاج إذا تأخر القرار لفترة أطول.
وقالت ويليس، "كنا نكافح لفترة طويلة من أجل هذا الدواء. لا نصدق أننا نجحنا أخيرا. نتمنى ألا نضطر إلى الانتظار طويلا ".
وأضافت أن "إدوارد سيكمل عامه الأول في سبتمبر/أيلول المقبل، والوقت هو العامل الحاسم".

ويُعتقد أن عقار زولغنسما هو أغلى عقار في العالم، بتكلفة 1.79 مليون جنيه إسترليني لكل مريض، على الرغم من أن هيئة الخدمات الصحية قالت إنها تفاوضت على خصم لم تكشف عنه.
وعندما وافقت الهيئة الصحية على استخدام دواء زولغنسما في مارس/آذار الماضي، قالت الإرشادات التي وضعها المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية إنه يجب استخدامه فقط للأطفال الذين تقل أعمارهم عن ستة أشهر والذين لم يحصلوا على أي علاج بالفعل، وهو ما كان يحرم إدوارد من الحصول عليه.
لكن المعهد أضاف قرارا حول ما إذا كان سيتم إعطاء الدواء لأطفال آخرين على أساس كل حالة على حدة.
يولد حوالي 65 طفلا بمرض الضمور العضلي الشوكي في إنجلترا كل عام. ويسبب المرض ضعف العضلات ويؤثر على الحركة والتنفس، مما يعني أن معظم الأطفال لا يعيشون بعد سن الثانية دون الحصول على مساعدة.
وتقول الدراسات إن دواء زولغنسما ساعد الأطفال على التنفس بدون جهاز التنفس الصناعي، والجلوس بمفردهم والزحف والمشي بعد جرعة علاج واحدة.
كان إدوارد، الذي تم تشخيص حالته بعمر شهرين، يتلقى حقن عقار آخر يسمى سبينرازا كل أربعة أشهر في مستشفى أدينبروك في كامبريدج.
قالت الأم ويليس إنها تتطلع الآن إلى الاستمتاع بالحياة مع إدوارد لأول مرة دون خوض معركة دفع ثمن العقار "المفروض" عليهم.
وأضافت "هدفنا هو جعله يمشي. أعتقد أنه للمرة الأولى يمكننا بالفعل التخطيط لمستقبله".

خلل الأعصاب وتلف الحمض النووي

تعد النفايات الكهربائية والإلكترونية الفئة الأسرع نموا في تدفقات النفايات المنزلية في العالم. وتغدو هذه المشكلة أشد فداحة كلما كان سكان المدن المحرومين يعملون في مكبات ومطامر غير نظامية ..

شراب ساخن يخلصك من حصوات الكلى وآلام الظهر

يشعر الكثيرون بآلام أسفل الظهر، حيث يبدأ الألم بسيطا لكنه يتصاعد بسرعه ليصبح على ..

الشاي الأخضر
الكرفس الساحر.. ضابط السكري

في حين يشكل مرض السكري خطرا صحيا على الإنسان، فإن ضبطه والسيطرة عليه قد ..

الكرفس
هوس جديد اسمه السعرات الحرارية

أربعة من كل 10 بريطانيين "مهووسون" بحساب السعرات الحرارية - لكن ليس لديهم فكرة ..

الحمية الغذائية
حافظ على هرموناتك بالبهارات والمكسرات

يسبب الخلل في التوازن الهرموني عددا من المشاكل التي تحتاج إلى عناية خاصة تبدأ ..

الغذاء الصحي
غذي دماغك بزيت الزيتون

تساعد الأطعمة والمشروبات الصحية الغنية بالمواد المغذية في دعم صحة الدماغ وتحسين الأداء العقلي. وذكر ..

الزيتون
نصائح ذهبية من (الفاو) لزيادة المناعة ضد الأمراض

تشكّل فترة جائحة كوفيد-19 إحدى الفترات القليلة التي اعتنينا خلالها بصحتنا. وقد أوضحت هذه ..

أغذية المناعة
تحكم في ضغط دمك من دون دواء

يحدث ارتفاع ضغط الدم عندما يكون ضغط الدم في الشرايين مرتفعًا جدًا. يعد تحسين نظامك ..

الغذاء الصحي
7 أطعمة لتنظيف الكبد من السموم

يعتبر الكبد من أهم أعضاء الجهاز الهضمي - فهو يحمي الجسم من السموم والمواد ..

الغذاء الصحي
الكرز.. حبوب منومة طبيعية

الكرز... فاكهة تحتوي على العديد من الفوائد، لكن الأشهر منها هو إمكانية استخدامها كبديل ..

الكرز
أفضل غذاء لصحة الدماغ وقوة الذاكرة والتركيز

تلعب الأطعمة التي نتناولها دورا كبيرا في الحفاظ على صحة الدماغ، ويمكنها تحسين مهام ..

التركيز والذاكرة
ألوان الفواكه والخضروات تحميك من الأمراض

كشفت الدكتورة سفيتلانا فوس، خبيرة التغذية الأوكرانية، كيفية تحديد فائدة الفواكه والخضروات والثمار استنادا ..

الغذاء الصحي
علاقة المانجو بزيادة الوزن

على الرغم من كون المانجو إحدى الفواكه المحببة لكثيرين إلا أن الإفراط فيها يسبب ..

مانجو